La IDEA League es una asociación internacional de padres y profesionales unidos en el propósito de crear mayor conciencia y comprensión del síndrome de Dravet y el espectro de epilepsias relacionadas con genética. La IDEA League es una organización sin fines de lucro que fue fundada por los padres en octubre de 2005, incorporada en el estado de Minnesota, en febrero de 2006, y designó a una organización 501(c)3 de impuestos caridad pública exentas de los EE.UU. Servicio de Impuestos Internos en noviembre de 2006. A fin de satisfacer las diversas necesidades locales, la Liga idea comenzó a establecer filiales regionales, empezando con el Reino Unido, la IDEA League en 2008 y la Liga de Francia de IDEA en 2009. Afiliados en Canadá, los Países Bajos, Italia, y la región de los estados del norte de los Balcanes (ex Yugoslavia) están en desarrollo.

Prevemos mejores resultados para los individuos afectados por el síndrome de Dravet y las formas conexas de la epilepsia. Nuestro ideal es una cura.
 

La IDEA League promueve el conocimiento y la investigación para el síndrome de Dravet y las formas conexas de la epilepsia y se proporcionan recursos y apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas. Nos esforzamos por ser la más actualizada y fuente de información precisa para el síndrome de Dravet y las condiciones tanto para familias y profesionales.
 

Divulgación y apoyo a familias. La IDEA League se esfuerza por 1) la adaptación de guarda, 2) aliviar el aislamiento, y 3) proporcionar información que ayudará a las familias en la toma de decisiones educadas sobre la gestión de la enfermedad de su hijo y mejorar la calidad de vida de su hijo y familia. La IDEA League trabaja para ofrecer a las familias: orientación, el optimismo, la oportunidad de participar en la investigación, y recursos para ayudarles a obtener acceso a los tratamientos adecuados.
 
Educación y recursos para los médicos. La IDEA League se esfuerza por mejorar el reconocimiento y la comprensión del síndrome de Dravet que: 1) evitar los diagnósticos erróneos, los costosos procedimientos médicos innecesarios, y el uso de medicamentos contraindicados para este síndrome, que pueden aumentar las convulsiones, retraso del desarrollo y agravar condiciones co-mórbidas; y 2) promover el diagnóstico precoz para que los niños tengan la oportunidad de ser colocados en un protocolo de tratamiento adecuado y participar en las terapias adecuadas para aumentar las posibilidades de un mejor resultado.
 
Investigación. La IDEA League promueve la investigación que llevará a una mejor comprensión en relación con, y el tratamiento y la cura para el síndrome de Dravet.
 

Nuestra membresía incluye actualmente a más de 800 familias de 52 países que representan más de 600 niños y adultos con síndrome de Dravet o epilepsia generalizada con convulsiones febriles Plus (GEFS +). Dentro de los EE.UU., existen más de 400 miembros de la familia de 45 estados y el Distrito de Columbia que representa a más de 350 niños afectados. Fuera de los EE.UU., existen más de 300 familias que representan a más de 250 pacientes con síndrome de Dravet. Tenemos más de 330 asociaciones profesionales o de organización, más de 230 de los cuales están dentro de los EE.UU. La participación en la IDEA League permite a los miembros a ser parte de un esfuerzo mundial para mejorar los resultados de los niños con síndrome de Dravet.