TALLER INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DRAVET CELEBRADO EN VERONA, ITALIA: LIDERES DE LA IDEA LEAGUE ENTRE LOS QUE PRESENTAN 4-6 de octubre de 2009, un seminario internacional que se celebró en Verona, Italia, titulado Síndrome de Dravet - La epilepsia mioclónica grave de la infancia: 30 años después. Organizada por los Dres. Charlotte Dravet, Michelle Mesa, Bernardo Dalla Bernardina, y Renzo Guerrini, y con el patrocinio de Biocodex y Nutricia, la conferencia reunió a destacados especialistas médicos de todo el mundo para discutir la información más reciente sobre el síndrome de Dravet (anteriormente conocido como epilepsia mioclónica grave de la la infancia, o EMGI). Además de presentar los datos sobre el curso natural, EEG y las características del desarrollo del síndrome de Dravet, muchos investigadores se presentó una nueva investigación sobre la fisiopatología subyacente de EMGI. Los temas del taller eran completas. La historia y la descripción clínica del síndrome de Dravet, junto con sus diversas formas, por supuesto a largo plazo, y comorbilidades fue cubierto por Bernardo Dalla Bernardina de Italia, Natalio Fejerman de la Argentina, Charlotte Dravet de Francia, Hirokazu Oguni de Japón, Renzo Guerrini de Italia, , Gerhard Kluger de Alemania, Ingrid Scheffer, de Australia, Pierre Genton de Francia, y Douglas Nordli de los EE.UU.. EEG y las características del desarrollo del síndrome de Dravet estaban cubiertos por Franco Guzzetta de Italia, Carlo Tassinari de Italia, Michelle Oficina de Francia, Bernardo Dalla Bernardina de Italia, Francesca Ragona de Italia, y Nathalie Villeneuve de Francia. SUDEP la mortalidad y el síndrome de Dravet fue analizado por Peter Camfield de Canadá, Roberto Caraballo de la Argentina, Charlotte Dravet, Angélica Delogu de Italia, Sanjay Sisodiya del Reino Unido y Sakauchi Masako de Japón. Presentaciones sobre las modalidades terapéuticas fueron dadas por Yushi Inoue, de Japón, Tiziana Granata de Italia, Olivier Dulac, de Francia, Catherine Quirón de Francia, Janet Fisher de los EE.UU., y Roberto Caraballo. Tratamiento del estado epiléptico fue discutido por Bernardo Dalla Bernardina, Hirokazu Oguni y Olivier Dulac. Presentaciones sobre la genética y la investigación estuvieron a cargo de Antonio Delgado-Escueta de los EE.UU., Eric Leguern de Francia, Annamaria Vezzani de Italia, Tiziana Granata, Peter De Jonghe de Bélgica, Arvid Suls de Bélgica, Ingrid Scheffer, Carla Marini de Italia, Federico Zara de Italia, Rima Nabbout de Francia, William Catterall de los EE.UU., Massimo Mantegazza de Italia, y Kazuhiro Yamakawa de Japón.   Varios miembros de la Liga de IDEA se pidió a los presentes en la conferencia, incluido su fundador Joan Skluzacek, Fundación Vice President Kate Watts, y la secretaria de IDEA de la Liga de Francia, Olivier Parsy. Kate presentó la información y comentarios de los padres respecto a la mortalidad y la SUDEP entre los niños dentro de la Liga de IDEA. Joan siguió con un debate sobre las experiencias de la familia en la adaptación al síndrome de Dravet de sus hijos y la importancia de las discusiones francas entre los médicos y los padres con respecto SUDEP y otros temas difíciles. En la última sesión sobre el papel de las asociaciones, Olivier expuso sobre el papel de los grupos locales y en particular de Francia Liga de IDEA en la prestación de apoyo a la familia, Kate discutido "La idea de familia de la liga Red: ampliando el soporte de todo el mundo," y Joan discutió la asociación de padres y profesionales dentro de la Liga IDEA y la promoción de la investigación basada en la evidencia, el cuidado óptimo para mejorar los resultados para los pacientes con síndrome de Dravet a través de nuestra colaboración Investigación Clínica y Atención Integral a la red. El grupo también compartió presentaciones de carteles que los problemas destacados y / o necesidades como se ha señalado por los padres de la Familia de la Liga de IDEA Foro. Estos incluyen: condiciones de comorbilidad frecuente en niños con síndrome de Dravet, muerte súbita inexplicable en la epilepsia y el dolor y el proceso de adaptación a Dravet síndrome. La información de las presentaciones fue bien recibida por los asistentes de la conferencia.   IDEA LEAGUE LIGA Y EL REINO UNIDO PATROCINADOR DE LA PUBLICACIÓN DE TALLER VERONA La Liga de IDEA IDEA y la Liga de Reino Unido se complace en anunciar que se unirá a patrocinar la publicación de las actas del taller Dravet Syndrome - La epilepsia mioclónica grave de la infancia: 30 años después en la edición 2010 de la Epilepsia. Epilepsia es la revista de la Liga Internacional contra la Epilepsia y es el principal, la fuente más autorizada para los actuales resultados clínicos y de investigación sobre todos los aspectos de la epilepsia. "Estamos emocionados de hacer de esta importante información más fácilmente disponible para la comunidad médica", dice Angela Negro, MD, Presidente de la Sociedad Médica de IDEA Junta Consultiva. "La publicación de este suplemento servirá como un enorme paso adelante en nuestra misión de aumentar la comprensión del síndrome de Dravet entre los neurólogos de todo el mundo, y sin duda llevará a un mayor reconocimiento, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad ".